Sovint s’ha dit que les persones que pateixen una malaltia poc comuna, en realitat pateixen el doble: al que provoca la malaltia pròpiament cal sumar la incomprensió (quan no, el rebuig) social, les dificultats en el tractament i, finalment, la sensació de trobar-se sols. Sovint tenen la sensació que la investigació mèdica i farmacèutica només es preocupa en les malalties amb un gran nombre d’afectats.

La síndrome de Rett és una d’aquestes malalties poc comunes. Es tracta d’una malaltia neurològica que afecta bàsicament a nenes i els hi provoca epilèpsia, rigidesa muscular, escoliosi, retard en el creixement, manca d’autonomia, pèrdua del llenguatge, etc… Només afecta a 1 de cada 10.000 nenes nascudes vives, calculant-se que a Catalunya n’hi ha 350 afectades.

“Criatures d’un altre planeta”, d’Elisabet Pedrosa és un llibre que vol ajudar a donar a conèixer aquesta malaltia. Explica la seva experiència com a mare d’una nena, la Gina, nascuda el 2002 i a la que li van diagnosticar la síndrome de Rett ara fa quatre anys.

La Gina no camina, no parla, no pot fer servir les mans, no menja sola, no mastega i ho ha de menjar tot triturat. Ni tan sols pot veure aigua.

(…)

Malgrat l’esclavitud de la malaltia, la Gigi, tal i com li diuen a casa, aprecia molt els petons i les abraçades. Té una mirada lluminosa i un somriure generós que contagia ganes de viure.

Aquest llibre és el dietari de la seva mare durant els darrers anys i ajuda a conèixer com és la convivència, explicant els moments bons i les dolents.

Un primer objectiu del llibre és donar a conèixer la malaltia. Però també té un segon objectiu: ajudar a la investigació mèdica. L’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona té una línia de recerca sobre aquesta malaltia que està parada des de fa temps per manca de finançament. El fet de comprar el llibre farà que es destini el 100% dels drets d’autor (1,5 euros) a la investigació. Segur que un euro i mig sembla poca cosa, però quan no és té res, poc és molt. A través de la pàgina web de la Fundació Sant Joan de Déu també es poden fer donatius.

El proper 13 de març, a les 19,30 hores, es farà la presentació del llibre a la Casa del Llibre de Barcelona (Passeig de Gràcia, 62).

De la contraportada:

Amb la diagnosi de la seva filla Gina de la síndrome de Rett, una malaltia neurològica molt invalidant, es va ensorrar el seu món. La Gina no caminaria, o parlaria, no menjaria sola, no tindria cap mena d’autonomia.

Elisabet Pedrosa va decidir llavors iniciar un dietari que ha desembocat en el llibre que teniu a les mans: un viatge a través del dolor que es transformarà finalment en una gran oportunitat per reformular-se i convertir la discapacitat de la filla en un gran sí a la vida.

Escrit amb un estil directe i des del cor, Criatures d’un altre planeta és un relat en el qual se sentiran identificats tots aquells que han viscut experiències similars, i commourà tothom.

“Crèiem que havíem vingut a aquest món a patir, i resulta que hi pot haver una alternativa, i que som part d’un tot meravellós que ens connecta amb la màgia del món, la màgia que vaig descobrir un dia en els ulls de la meva filla”

Títol: “Criatures d’un altre planeta“
Autora: Elisabet Pedrosa
1a edició, febrer 2008
Dèria Editors — La Mangrana
202 pàgines
ISBN 978–84-95400–49-9